איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל – לתת מכל הנשימה

איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל – לתת מכל הנשימה

איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל – לתת מכל הנשימה

איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל – לתת מכל הנשימה

איגוד סיסטיק פיברוזיס (CF) הוקם בשנת 1976 על ידי חמישה הורים אמיצים לילדים שאובחנו כחולי CF . מאז ומעל חמישים שנה פועל האיגוד בישראל במאבק מתמיד לשיפור והארכת תוחלת החיים של חולי CF באמצעות תרומות של קרנות, עסקים ותורמים פרטיים )פחות מ-2% בלבד מתקציב האיגוד מגיע מתמיכות משרדי הממשלה).

האיגוד מספק לחולי CF ובני משפחותיהם תמיכה כלכלית, סיוע סוציאלי ומספק לציבור הרחב מידע בנוגע למחלה, העלאת המודעות לגילוי מוקדם ועידוד בדיקות גנטיות ותרומת איברים.

עיקר מאמצי האיגוד CF מתרכזים בתחומים הבאים:

  • תמיכה בשישה מרכזים רפואיים רב תחומיים בפריסה ארצית ובמרפאת מושתלים רב תחומית בביה"ח בלינסון.
  • סיוע כלכלי לחולים ממשפחות מעוטות יכולת ברכישת תרופות, ציוד רפואי וטיפולים נפשיים
  •  ליווי חולי CF להצלת חיים בהליך השתלת ריאות. הליווי כולל סיוע כלכלי עבור שגרת טיפולים אינטנסיבית, ציוד רפואי נדרש וליווי פסיכולוגי של החולה ובני משפחתו לפני, במהלך ואחרי ההליך הרפואי המורכב והקשה
  •  סיוע בלימודים עבור ילדים שאושפזו לתקופות ארוכות בגלל החמרה במצבם
  •  הכשרת צוותים רפואיים ופיזיותרפיסטים לטיפול ייעודי יומיומי בחולי CF
  •  הכוונה וייעוץ תעסוקתי לחולי CF בוגרים ומתן סיוע להשתלבותם בשוק העבודה
  •  מאבק מול הרשויות – קופות חולים ; משרד הבריאות; ביטוח לאומי ומשרדי ממשלה שונים
  •  מאבק לכלול תרופות ושירותים לחולים במסגרת סל הבריאות
  •  מאבק לקידום בדיקות גנטיות לגילוי טרום לידתי של המחלה.
  • מאבק להרחבת מתן טיפול רפואי לחולי CF בוגרים במרפאות ייעודיות לחולים בוגרים הכוללים צוותים רפואיים מתמחים באוכלוסייה בוגרת.

סיסטיק פיברוזיס – מחלה חשוכת מרפא אך בת טיפול!  סיסטיק פיברוזיס היא מחלה תורשתית, פרוגרסיבית ורב מערכתית.

לפרטים נוספים לחצו כאן>>> דף מידע CF

מעבר לאתר